Allgemeine wichtige Informationen, wiederkehrende Fragen der 1. Stunde

 

Wenn ich auf Lebensmittel bisher nicht reagiere, sollte ich trotzdem auf salihalting Lebensmittel wie Tomaten, Paprika, Gurke verzichten oder sie einschränken? Oder soll ich besser so weiter essen wie bisher, damit die Toleranz erhalten bleibt?

 

Die Gefahr ist sicher, immer intoleranter zu werden, je mehr man weg lässt. Allerdings ist es auch so, dass viele erst merken, auf was sie in Wirklichkeit alles reagiert haben, wenn sie alles weg lassen. Die sogenannte Karenz halte ich zu Testzwecken für einen guten Weg. Ich hatte wie in deinem Tomaten-Beispiel nur mit Tomate und Paprika etwas Probleme, habe das auf ein Verdauungsproblem mit der Schale zurück geführt und sie geschält. Das war wirklich besser. Der Witz ist aber, dass in der Schale die meisten Sali sitzen und schälen vieles besser macht. Als ich von meinem Lungenfacharzt dann erfuhr, dass es tatsächlich etwas bringen könnte, auch für mein Asthma, wenn ich solche salihaltigen Dinge meide, habe ich mal alles entfernt und sowohl das bad als auch den Kühlschrank von den salihaltigen Dingen befreit. Geplant war eine 14 Tage Testung. Nach einigen Tagen ging es irre bergauf, die Nase lief weniger, die sonst immer trockene Haut an den Händen regulierte sich, die fettige Kopfhaut auch. Es war wie eine Erlösung, ein totaler Umbruch und eine wahnsinnige Erhöhung meines Lebensgefühls. Vorher war ich ja der Meinung, mal nur eine spezielle Creme nicht zu vertragen, dann merkte ich, dass eigentlich alle furchtbar waren. Nach 14 Tagen dann der Versuch, das Eine oder Andere wieder zu nehmen. Da merkst du ziemlich bald, was geht oder nicht geht. Jeden Tag mal 1 Sache versuchen. Ich habe für mich beschließen müssen, dass es mir besser geht ohne das ganze Zeug. Schminken geht fast gar nicht, aber ich sterbe ja nicht ohne  Parfum ist total vorbei, das war schwer. Aber das Asthma ist besser als je zuvor, auch besser zu händeln bei Problemen. Die Nahrung ist inzwischen ziemlich eingeschränkt, aber es stört nicht mehr, denn es fühlt sich besser an. Ob du das testen magst, kannst nur du entscheiden. Und was du daraus folgerst, ebenso. Horch mal in dich rein. Der Test ist anstrengend, die Familie muss auch mit machen, aber es kann sich lohnen. Ich bin inzwischen daheim sehr salifrei, aber auch absolut sicher vor den schlimmen Asthma-Attacken.

 

Muss ich denn bei unverträglichen Cremes z.B. auch über die Haut reagieren?

 

Nein, du musst nicht über die Haut reagieren. Vielleicht hast du einfach deine Toleranzschwelle ausgenutzt. Wenn du viel Sali genommen hast, egal auf welchem Wege (z.B. duschen, dann cremen, dann n Kaffee, vielleicht eine rauchen...) und dann ein Mini Stück Apfel nicht verträgst, dann liegt das nicht mal am Apfel selbst, sondern an der Summe der Dinge. Also kann das nächste Mal ohne duschen und co sogar ein ganzer Apfel gut verträglich sein. Genau das ist eben so schwer heraus zu finden, wenn man nicht alles einmal richtig runter fährt.
 

 

Die Sachen von der Familie müssen auch das Bad verlassen? Reicht es nicht, sie nicht zu benutzen? 
 
 
Das kommt auf sehr viele Dinge an. ZB habe ich erst dann gemerkt, wie sehr ich Düfte nicht ertrage, also darf sich niemand mehr parfümieren, nur neutrale Deos gehen wirklich. Ich war eben auch total überlagert.
Und sowas wie die Zahncreme vom Göttergatten, die ich vorher ja auch hatte: er konnte mir nicht mal früh n Kuss geben, da schwollen meine Schleimhäute zu. Das merke ich auch, wenn eins der Kinder n Kaugummi kaut und mir n Knutsch geben will, damit bringt man mich fast um.
 
Duschen mit Duft oder sonstigen Salis? Nee, das zieht ja durch die Wohnung, ich bekomme Herzbeklemmung, Atemnot, alles mögliche. Wir haben es versucht mit super dolle Lüften, aber es hängt dann echt in den Handtüchern fest und ich kann nicht mehr ins Bad für Stunden. Aber das muss ich einfach manchmal.
 
Raumspray drüben im Pumakäfig (Jungs-Zimmer)? Nein, es gibt ja Fenster. Ist einfach viel zu gefährlich für mich, ich habe es vorher nur nie bemerkt, hatte viele gesundheitliche Probleme, die ich nun fast im Griff habe. Und Erklärungen für vieles, was ich vorher nicht verstehen konnte.
 
Wenn ich nen Bogen um Menschenmassen mache, bin ich sogar draußen fast sicher  Öffentliche Verkehrmittel sind nun nach etwa 3 Jahren wieder gelegentlich möglich, das ging vorher gar nicht mehr. Sicher kommt MCS dabei hinzu, aber Besserung ist endlich in Sicht, egal wie.

 

Aber ich brauche doch Vitamine. Wenn alle nun unverträglich sind, soll ich darauf verzichten?

 

Jeder hat ja eine Toleranzschwelle und verträgt andere Dinge. Aber viele Menschen mit Sali-UV haben in der Tat Probleme, Vitamine einzunehmen. Die Struktur ist teils ein Sali und teils so ähnlich dem Sali, dass der Körper den Unterschied nicht ausmachen kann, wie bei den Benzoaten und Sorbaten. Natürlich brauchen wir Vitamine, aber wir reagieren auch nicht umsonst auf die besten Vitaminträger aus Obst und Gemüse. Es kommt immer auf die Molekularstruktur an (geschlossener Kohlenstoffring/ Aromatenring). Und wenn deine Toleranz erreicht ist, dann reagierst du eben. Einer früher, einer später. Ich kann zB nicht jedes Vitamin nehmen, die Summe der Dinge macht es aus. Einschleichen (ganz langsam steigern) kann helfen, ich behelfe mir mit Injektionen von einigen B-Vitaminen, so umgehe ich die Verdauung. Einreiben in die Haut kann auch eine Lösung sein. Das geht zB bei Vitamin D3, dazu gibt es ein Öl. Oder auch bei Hormonen ist es über Cremes möglich. Dabei muss natürlich immer der Trägerstoff verträglich sein.

 

Wenn ich so wenige Lebensmittel vertrage, wie verhindere ich Vitaminmangel? Oder sollte ich zu dessen Vermeidung trotzdem einiges davon essen? Kann der Körper das aufnehmen?

 

Der Körper kann nicht gut aufnehmen, wenn der Darm/ die Immunabwehr durch unverträgliche Nahrung gestört wird. 
Ich nehme wie so viele andere Betroffene einiges an Vitaminpräparaten. 
Auch das ist nicht immer einfach, denn Vitamine haben eine ähnliche Molekularstruktur wie Salicylate, nicht umsonst sind die meisten gesunden Dinge schlecht für uns. Gerade dann, wenn viel Vitamin C enthalten ist. 
 
Der Körper kann das kaum unterscheiden. Also habe ich angefangen, mir vom Arzt B 12 und B 6 spritzen zu lassen. Inzwischen mache ich das incl. B 9 selbst subkutan und habe tolle Erfolge damit, weil ich die Verdauung umgehe. Andere Vitamine muss ich langsam einschleichen, damit ich sie vertrage. Die Dosis macht das Gift.
 
Meine Nahrungsergänzung besteht also aus: Vit B 6, 9, 12 als Injektion, B 1 als Tabletten, Magnesium teils oral und teils zum Einsprühen/ Fußbad, Selen für die Schilddrüse, Zink, Vit D3, Vit K nehme ich auch und Omega 3 hole ich mir über kalt gepresstes Rapsöl oder Leinöl.

 

Ich komme ohne Kaffee einfach nicht klar. Der entkoffeinierte Kaffee mag salicylatfrei sein, aber er bringt mich nicht weiter. Ich bin schlapp und habe Kopfweh...

 

Ich habe für mich festgestellt, dass sowohl das Röstverfahren als auch das Brühverfahren eine Rolle spielen! Eine langsame Röstung (habe ich bisher nur bei Biokaffee oder bei Kaffee von Coffeepolitan gefunden) bildet weniger Säure, gewisse Kaffeesorten haben von Hause aus viel oder wenig Säure (gerade bei Coffeepolitan kannst du das toll auf der Homepage nachlesen) und ich brühe per Vollautomat. Espressomaschine vertrage ich auch. Dort wird nur einmal das Wasser durch gepresst, nicht immer wieder. Also lösen sich die Aromen und nicht die Säuren, wie das bei Filterkaffee aus der Maschine der Fall ist. Es hat uns kürzlich jemand erzählt, dass es auch gut geht, durch einen großen Handfilter zu gießen, per Hand. Da war auch einiges zu beachten, um das Kaffeepulver nicht ständig neu aufzuweichen. Ich denke, nur eine Tasse Wasser durch den großen Filter und dann den Rest auch entsorgen ;)

Es gibt Hoffnung!! 

 

Außerdem gibt es in puncto Koffein das Cola-Geheimnis, das aber nur bei Marken-Cola funktionieren soll. Cola hat ja auch Koffein und reduziert die Salicylate im Körper. Bitte achtet hierbei auf die zugesetzten Säuren, möglichst keine Ascorbinsäure. Im Ausland müsst ihr unbedingt auf die genaue Zusammensetzung achten, in den USA nimmt man zB Cornsyrup, also Maissirup, den vertragen wir gar nicht. Gut ist es auch, nicht gerade PET-Flaschen zu nutzen. "Richtige" Pfandflaschen haben eine andere Zusammensetzung, vor allem idR kein BPA. Bei Glasflaschen bist du noch sicherer. Täglich ein Glas Cola ist bei Salicylat-Intoleranz eher Medizin :)

 

Was gebe ich bei einem Arztbesuch an, wie stelle ich sicher, nicht unverträgliche Medis zu bekommen?

 

Analgetika- und Antibiotika-Unverträglichkeit sind ernst zu nehmende Hinweise auf eine ASS-Intoleranz, auch wenn es hierzu keinen Eintrag im Allergiepass gibt. Ich habe diese ganzen einzelnen Medikamente im Allergiepass stehen und betone immer, dass ich COX 1 und COX 2-Hemmer nicht vertrage (COX-Hemmer sind Schmerzmittel und Analgetika, da wissen die Ärzte Bescheid und bei diesen beiden Begriffen ist quasi alles klar ohne einzeln aufzuzählen. COX 3 ist Paracetamol, das vertragen aber auch nicht alle). Das hat bisher gereicht und für ausreichend Verwirrnis gesorgt. Antibiotika gehen grundsätzlich kaum oder gar nicht. Wenn die Ärzte das wissen, müssen sie ausweichen bzw. genau hinsehen, ob es passt. Ich darf keine AB mehr ambulant einnehmen, nur stationär, das ist sonst zu gefährlich für mich, weil ich schon zu häufig mit Anaphylaxien reagiert habe.

 

Ich muss operiert werden oder stationär in die Klinik. Was ist besonders wichtig?

 

Lokalanästetika sind tabu. Ich bin morgens die erste im OP, bevor mit Desinfektion rumgesprüht wurde, weil das Salicylate hat und das Asthma ohnehin schon unter einer OP anspringt. Später in den OP zu gehen birgt ein extrem höheres Risiko. Während der Narkose muss erfahrungsgemäß mindestens ein Mittel injeziert werden, um das Asthma in den Griff zu bekommen. Meist werde ich vor einem Eingriff vollständig "geblockt", d.h. ich bekomme diverse Antihistaminika, Bronchien erweiternde Mittel und alles nötige vorab, was bei einem anaphylaktischen Schock gegeben wird. Ich bekomme auch vorab keine Sedierung mehr, habe mein Salbutamol in der Hand, wenn ich in den OP gefahren werde. Gut daran ist auch, dass ich noch bei Bedarf Fragen mit den OP Schwestern durchgehen kann. Manchmal möchten die gern noch etwas wissen, das schafft für beide Seiten Sicherheit.

 

 

Der Zahnarztbesuch steht an. Gibt es hierbei Tipps?

 

Meine Zahnärztin kennt mich inzwischen. Anfangs habe ich ihr umfassend erklärt, welche Einschränkungen ich habe und wie sie darauf eingehen kann. Wenn sie herein kommt, desinfiziert sie sich die Hände. Wenn sie weiß, dass ich komme (ich erinnere am Empfang noch einmal), dann macht sie das vorher im Nachbarzimmer. Die Arzthelferin öffnet oft das Fenster für mich, weil immer etwas vom vorherigen Patienten in der Luft hängt.

 

So leid mir das tut, man kann und sollte beim Zahnarzt ohne Lokalanästhetika auskommen.  Inzwischen kann ich das recht gut. Das einzige, was bei mir noch geht, ist Lidocain, das nutzt beim Zahnarzt leider wenig. Das ist auch wieder unlogisch, dass ich es vertrage, aber ich habe das testen lassen. Auch so etwas kann natürlich jederzeit vorbei sein. Ich habe eine geniale Zahnärztin, die dann langsam macht und sich Zeit lässt. Wobei ich seit X Jahren keine Füllung brauchte, aber vor 1 Jahr eine Teilkrone *würg* das tat weh (Zahn runter schleifen ohne Betäubung). Desi kannst du vermutlich nur die reinen Alkohole und das Peroxid vertragen, das hat sich für mich bewährt. Ich bitte beim Arzt darum, vor dem Spritzen oder der Blutentnahme, nicht mit Sprühdesinfektion zu arbeiten. Es ist ja nur ein Klecks auf der Haut, aber in der Luft geht es auf das Asthma Oder die MCS wird getriggert. Sie nehmen dann nur Tupfer. Und kein Pflaster, die gehen fast nie.

 

Alternativen beim Zahnarzt: Hypnose oder autogenes Training bzw. Musik hören, das lenkt ab.